¿Qué causa la voz tensa y temblorosa de Kennedy Jr? Un neurólogo explica este trastorno poco conocido Forbes

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¿Qué causa la voz tensa y temblorosa de Kennedy Jr? Un neurólogo explica este trastorno poco conocido

El secretario de Salud y Servicios Humanos, Robert F. Kennedy Jr., ha atraído mucha atención por su voz ronca, que resulta de un trastorno neurológico de la voz llamado disfonía espasmódica.

Kennedy, de 71 años, dice que a los 40 años desarrolló una enfermedad neurológica que “le robó su fuerte voz”. Kennedy habló públicamente por primera vez del temblor que había notado en su voz en una entrevista de 2004 con la periodista Diane Rehm, quien también tenía disfonía espasmódica.

En 2005, Kennedy recibía inyecciones de toxina botulínica, la neurotoxina que ahora se usa en el Botox, así como para tratar migrañas y otras afecciones, cada cuatro meses. Este tratamiento de primera línea para la disfonía ayuda a debilitar las cuerdas vocales que se contraen de manera anormal con esta afección. Usó inyecciones de toxina botulínica durante 10 años y luego dejó de usarlas, diciendo que “no eran una buena opción” para él.

Kennedy inicialmente desarrolló síntomas mientras estaba en el ojo público enseñando en la Universidad de Pace en Nueva York. Algunos espectadores le escribieron sugiriendo que tenía la condición de disfonía espasmódica y que debería ponerse en contacto con un conocido experto en la enfermedad, el Dr. Andrew Blitzer. Siguió este consejo y confirmó el diagnóstico.

Soy neuróloga especializada en trastornos del movimiento y durante mucho tiempo me apasiona el costo psicológico y social que afecciones como las disfonías tienen en mis pacientes.

En América del Norte, se estima que 50,000 personas tienen disfonía espasmódica. La afección consiste en el tirón involuntario de los músculos que abren y cierran las cuerdas vocales, lo que hace que la voz suene tensa y estrangulada, a veces con una calidad entrecortada. Alrededor del 30% al 60% de las personas con la afección también experimentan temblor vocal, que puede alterar el sonido de la voz.

Por lo general, un neurólogo puede sospechar el trastorno mediante la identificación de pausas de voz características cuando el paciente está hablando. El diagnóstico se confirma con la ayuda de un otorrinolaringólogo que puede insertar un pequeño endoscopio en la laringe, examinar las cuerdas vocales y descartar cualquier otra anomalía.

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¿Qué causa la voz tensa y temblorosa de Kennedy Jr? Un neurólogo explica este trastorno poco conocido

Debido a que el trastorno no es bien conocido por el público, muchos pacientes experimentan un retraso en el diagnóstico y pueden ser diagnosticados erróneamente con reflujo gástrico o alergias.

El tipo más común de disfonía espasmódica es la llamada disfonía de aductores, que representa el 80% de los casos. Se caracteriza por una calidad de voz tensa o estrangulada con rupturas bruscas en las vocales debido a que las cuerdas vocales están hiperaducidas o anormalmente cerradas.

Por el contrario, una forma de la afección llamada disfonía de abductores causa una voz entrecortada con interrupciones en las consonantes debido a una abducción incontrolada, es decir, la separación de las cuerdas vocales.

La disfonía espasmódica generalmente no se puede tratar con medicamentos orales y, a veces, puede mejorar con inyecciones de toxina botulínica en los músculos que controlan las cuerdas vocales. Es un trastorno de por vida que actualmente no tiene cura. La terapia de la voz a través del trabajo con un patólogo del habla junto con la administración de toxina botulínica también puede ser beneficiosa.

Los tratamientos quirúrgicos pueden ser una opción para los pacientes que fracasan en el tratamiento con toxina botulínica, aunque las cirugías conllevan riesgos y pueden ser eficaces de forma variable. Las técnicas quirúrgicas se están perfeccionando y requieren una evaluación más amplia y datos de seguimiento a largo plazo antes de ser consideradas como un tratamiento estándar para la disfonía espasmódica.

La disfonía espasmódica se clasifica como una distonía focal, una distonía que afecta a una parte del cuerpo: las cuerdas vocales, en el caso de la disfonía espasmódica. La distonía es un término general para los trastornos del movimiento caracterizados por contracciones musculares sostenidas o repetitivas que causan posturas o movimientos anormales.

La distonía más común es la distonía cervical, que afecta al cuello y puede causar tirones de la cabeza hacia un lado.

Otro tipo, llamado blefaroespasmo, implica contracciones musculares involuntarias y espasmos de los músculos de los párpados que pueden causar un cierre ocular forzado que incluso puede afectar la visión en algunos casos. Puede haber otras distonías como el calambre del escritor, que puede provocar calambres en las manos al escribir. Los músicos pueden desarrollar distonías por el uso excesivo de ciertas partes del cuerpo, como los violinistas que desarrollan distonía en las manos o los trompetistas que desarrollan distonía en los labios.

Las distonías pueden causar una tremenda angustia psicológica.

Muchas distonías y trastornos del movimiento en general, incluida la enfermedad de Parkinson y otras afecciones que provocan temblores, se enfrentan a una enorme cantidad de estigma. En África, por ejemplo, existe la idea errónea de que la persona afectada ha sido maldecida por la brujería o que el trastorno del movimiento es contagioso. Las personas con esta enfermedad pueden estar ocultas de la sociedad o aisladas de los demás por miedo a contraer la enfermedad.

En el caso de la disfonía espasmódica, la persona afectada puede sentir que parece nerviosa o mal preparada al hablar en público. Pueden sentirse avergonzados o avergonzados y aislarse de hablar con los demás.

Mis pacientes se han sentido muy frustrados por la naturaleza impredecible de los síntomas y por tener que evitar ciertos sonidos que podrían desencadenar la disfonía. Es posible que luego tengan que reestructurar sus elecciones de palabras y vocabulario para no desencadenar la disfonía, que puede ser muy agotadora mentalmente.

Algunos pacientes con disfonía sienten que sus problemas anormales de voz afectan sus relaciones y su capacidad para realizar su trabajo o asumir roles de liderazgo o de cara al público. Kennedy dijo en una entrevista que encuentra el sonido de su propia voz insoportable de escuchar y se disculpa con los demás por tener que escucharlo.

Un estudio de 2005 que exploró las consecuencias biopsicosociales de la disfonía espasmódica a través de entrevistas con pacientes da una idea de la experiencia de las personas que viven con el trastorno.

Un paciente de ese estudio dijo que su voz sonaba “como una especie de gallina salvaje chillando palabras”, y otro paciente dijo que “se siente como si tuviera que agarrar una palabra y sacarla de la garganta”. Otro sintió como si “tengo una banda elástica alrededor del cuello. Alguien lo estaba constriñendo”. Y otro dijo: “Se siente como si tuvieras dolor de garganta todo el tiempo… como una sensación en carne viva en tu garganta”.

Los pacientes del estudio describieron sentirse desesperanzados y desanimados, menos seguros y menos competentes. El costo emocional puede ser enorme. Un paciente dijo: “Solía ser muy extrovertido y ahora me encuentro evitando esas situaciones”. Otro dijo: “La gente se vuelve condescendiente como si ya no fueras capaz porque no hablas bien”.

A medida que se reconozcan mejores afecciones como la disfonía espasmódica, tengo la esperanza de que no solo mejorarán los tratamientos, sino que también disminuirán los estigmas en torno a dichas afecciones.

*Indu Subramanian es Profesora Clínica de Neurología en la Universidad de California, Los Ángeles

Este artículo fue publicado originalmente en The Conversation/Reuters.

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