Bruselas, 28 feb (EFE).- La comisaria europea de Salud, Stella Kyriakides, destacó este miércoles en el Día Mundial de las Enfermedades Raras la necesidad de trabajar de forma conjunta entre todos los países de la Unión Europea (UE) para garantizar la atención a los pacientes que sufren estas patologías, que afectan a más de 36 millones en toda la UE.
En su declaración, la comisaria de Salud afirmó que, “a nivel nacional, los recursos y la experiencia suelen ser escasos”, por lo que “el valor añadido de la acción de la UE” resulta “indiscutible”.
“Necesitamos una fuerte cooperación de la UE para garantizar que todos (los pacientes) reciben un diagnóstico oportuno, así como un tratamiento y una atención asequibles”, señaló Kyriakides en un comunicado.
Según datos de la Comisión Europea, a día de hoy existen más de 6.000 enfermedades raras registradas en la UE; mientras algunas solo afectan a varios pacientes otras pueden llegar hasta a los 250.000 y, además, cerca del 80 % de ellas son de origen genético y el 70 % ya presentan síntomas en la infancia.
Kyriakides destacó que la reforma de la legislación farmacéutica de la UE -presentada en abril por la Comisión- tiene también el objetivo de dedicar parte de la inversión farmacéutica a las enfermedades más desatendidas, así como garantizar que la innovación llegue a todos los pacientes sin importar en qué Estado miembro vivan.
La comisaria afirmó que la UE “ha dado prioridad” a este ámbito de la salud, donde “nos hemos convertido en pioneros en la lucha contra las enfermedades raras”.
La Comisión destacó la labor de las 24 Redes Europeas de Referencia (ERN, por sus siglas en inglés) encargadas de unir a los médicos que atienden a los pacientes con enfermedades raras y que involucran a más de 1.600 centros especializados en 382 hospitales de toda la UE y Noruega, y en las cuales se invertirán más de 77 millones de euros para el periodo 2023-2027.
Además, a fin de consolidar estas redes, la UE financia una nueva acción conjunta “con más de 18 millones de euros durante los próximos tres años”, que incluirá también a Ucrania.
La comisaria subrayó también el apoyo financiero a través del programa Horizonte Europa, el cual incluye 100 millones de euros para el diseño de diagnósticos y tratamientos en el marco de la nueva Asociación Europea sobre Enfermedades Raras. EFE
lgf/rja/ad
(Más información de la Unión Europea en euroefe.euractiv.es)
JUAN CARLOS TALAVERAArqueólogos del Instituto Nacional de Antropología e Historia (INAH) informaron ayer que realizaron el rescate de un conjunto mortuorio de las culturas del desierto de, cuando menos, 500 años de antigüedad en el Área Natural Protegida de Ocampo, en Coahuila.Esto, “luego de una denuncia ciudadana sobre un saqueo de restos
Excelsior
Reportes a 8NTV+ de vecinos de la colonia Moctezuma indican que se comienza a registrar un hundimiento en esa zona que representa un en riesgo, sobre todo por lo transitado que es el lugar. El reporte indica que por la calle Iturbide entre las calles López Mateos y Gascón Mercado, es en donde comenzó a […]The post Calle comienza a registra
NTV
San Blas.- A raíz de las recientes lluvias registradas en el municipio de San Blas, se activó el Plan Marina en su fase de prevención, con el propósito de realizar labores de limpieza y desazolve en canales y arroyos obstruidos por acumulación de residuos, informó el alcalde Pepito Barajas. La coordinación de estos trabajos fue […]The
NTV
¿Sabías que uno de los componentes más importantes para que tu maquinaria pesada funcione correctamente es el ventilador del motor? En este artículo te vamos a contar qué es un ventilador de enfriamiento, qué tipos existen y por qué es tan clave para que tu equipo no se sobrecaliente y trabaje a su máximo rendimiento.
Lado.mx
Despídete de la minería tradicional y da la bienvenida a la nueva era de la riqueza inteligente. Imagina estar recostado en una silla de playa, bebiendo una bebida helada, mientras tus activos criptográficos generan ingresos para ti las 24 horas del día.
Lado.mx
El pasto sintético es una solución práctica, estética y de bajo mantenimiento para múltiples espacios: jardines, terrazas, áreas infantiles, canchas deportivas e incluso interiores.
Lado.mx
Marca Claro
El diputado aseguró que el radicalismo podría aportar federalismo, el PRO compartiría su experiencia en la gestión y el oficialismo nacional una cuota de osadía. “Hay una agenda común”, insistió
Infobae
Grupo Fórmula
Con base en el Decreto que establece las Reglas de Carácter General, publicado en el Diario Oficial de la Federación (DOF) el pasado 24 de junio de 2025. El próximo 1 de julio dará inicio la Prueba Piloto para incorporar a las personas trabajadoras de plataformas digitales al Régimen Obligatorio del Instituto Mexicano del Seguro […]The p
Hora Cero
Copa América 2015
Copa América 2015
Marca Claro
El Financiero Bloomberg TV
Clima en México
El Imparcial
Clima en México
El Imparcial
Clima en México
El Imparcial
TORREÓN, COAH.— Las lluvias recientes, junto con el manejo eficiente del agua, han generado una recuperación en los niveles de las presas Lázaro Cárdenas y Francisco Zarco, mostrando una tendencia paulatina al alza en su almacenamiento, a pesar de las extracciones que se realizan para el riego del ciclo agrícola primavera-verano en la Comarc
Vanguardia.com.mx
La circulación del ciclón tropical Flossie favorecera lluvias intensas en varios estado de México, además de vientos fuertes en costas occidentales y oleaje elevado.Esta mitad de semana transcurrirá con tormentas muy importantes en diversos sectores del país por la interacción de Flossie con varios sistemas meteorológicos que, a continuaci
Meteored.mx
JC SegundoEl Servicio Meteorológico Nacional (SMN) anunció el pronóstico del clima en México para este miércoles 2 de julio de 2025, el cual prevé más lluvias por el huracán “Flossie”.El huracán “Flossie” se desplazará al oeste de las costas de Jalisco mientras se debilita gradualmente.Su circulación y bandas nubosas, en interac
Excelsior
Descubre los números ganadores del Sorteo Mayor 3977 de la Lotería Nacional
SDP Noticias
Este martes se celebra el Sorteo Mayor con un premio mayor de 21 millones de pesos
El Informador
Jesús RamírezEl martes 1 de julio de 2025 la Lotería Nacional realizó el Sorteo Mayor 3977 por lo que en Excélsior te presentamos los números ganadores y resultados.El Sorteo Mayor 3977 del 1 de julio de 2025 otorgó un premio principal de 21 millones de pesos en efectivo. Resultados del sorteo de la Lotería Nacional del 1 de julio
Excelsior
Últimas noticias
Despliegue y apoyos a damnificados-Unidad legislativa-Coordinadores en acción-Corral y la verdad absoluta
Absorberá IMSS a 8.4 millones más sin seguridad social
Gobierno no espía ni censura con Ley Telecom: Merino
¡Empate!
Vendedoras de muñecas dejaron por un rato las Leles
Debbie Harry cumple 80 años
Pablo Ruiz está renovado y feliz
Tras ganar el Godó, el Mercedes-Benz Valdisa quiere repetir en Valencia
Alerta en Barcelona: los Mossos d"Esquadra buscan al "destructor de móviles" que trabaja para los narcos
Más de la mitad de jóvenes españoles usan la bici semanalmente
Colocan al Atlético tras la pista de una eléctrica promesa de la Ligue1
Acuerdo gigantesco del Dortmund... ¡por 400 millones!
BoxRec actualiza Top 25 del boxeo cubano profesional, Andy Cruz 5to
¿Cenar algo rico en 10 minutos? La receta al microondas de Dani García que “podría estar en cualquier restaurante”
Letizia desafía al calor con un vestido de manga larga y bajo asimétrico