Bruselas, 28 feb (EFE).- La comisaria europea de Salud, Stella Kyriakides, destacó este miércoles en el Día Mundial de las Enfermedades Raras la necesidad de trabajar de forma conjunta entre todos los países de la Unión Europea (UE) para garantizar la atención a los pacientes que sufren estas patologías, que afectan a más de 36 millones en toda la UE.
En su declaración, la comisaria de Salud afirmó que, “a nivel nacional, los recursos y la experiencia suelen ser escasos”, por lo que “el valor añadido de la acción de la UE” resulta “indiscutible”.
“Necesitamos una fuerte cooperación de la UE para garantizar que todos (los pacientes) reciben un diagnóstico oportuno, así como un tratamiento y una atención asequibles”, señaló Kyriakides en un comunicado.
Según datos de la Comisión Europea, a día de hoy existen más de 6.000 enfermedades raras registradas en la UE; mientras algunas solo afectan a varios pacientes otras pueden llegar hasta a los 250.000 y, además, cerca del 80 % de ellas son de origen genético y el 70 % ya presentan síntomas en la infancia.
Kyriakides destacó que la reforma de la legislación farmacéutica de la UE -presentada en abril por la Comisión- tiene también el objetivo de dedicar parte de la inversión farmacéutica a las enfermedades más desatendidas, así como garantizar que la innovación llegue a todos los pacientes sin importar en qué Estado miembro vivan.
La comisaria afirmó que la UE “ha dado prioridad” a este ámbito de la salud, donde “nos hemos convertido en pioneros en la lucha contra las enfermedades raras”.
La Comisión destacó la labor de las 24 Redes Europeas de Referencia (ERN, por sus siglas en inglés) encargadas de unir a los médicos que atienden a los pacientes con enfermedades raras y que involucran a más de 1.600 centros especializados en 382 hospitales de toda la UE y Noruega, y en las cuales se invertirán más de 77 millones de euros para el periodo 2023-2027.
Además, a fin de consolidar estas redes, la UE financia una nueva acción conjunta “con más de 18 millones de euros durante los próximos tres años”, que incluirá también a Ucrania.
La comisaria subrayó también el apoyo financiero a través del programa Horizonte Europa, el cual incluye 100 millones de euros para el diseño de diagnósticos y tratamientos en el marco de la nueva Asociación Europea sobre Enfermedades Raras. EFE
lgf/rja/ad
(Más información de la Unión Europea en euroefe.euractiv.es)
Presuntamente se dedica a la distribución
Diario.mx
Con el 65.9%, el alcalde de San Miguel de Allende, Mauricio Trejo, encabezó la encuesta de aprobación de presidentes municipales en el Estado de Guanajuato
Periódico Correo
Faltan menos de 3 semanas para que acaben las clases y se inicien las vacaciones de invierno en Guanajuato, pero antes ¿Habrá puentes o días festivos?
Periódico Correo
Organizar una escapada con tus mejores amigos es una de las experiencias más gratificantes que pueden vivir juntos. Elegir bien los lugares para viajar con amigos marcará la diferencia entre unas vacaciones más y una aventura que recordarán toda la vida.
Lado.mx
En un mundo cada vez más digital, contar con una conexión a Internet rápida y estable es indispensable.
Lado.mx
En un país donde las calles hablan más fuerte que los comerciales de televisión, la publicidad tradicional empieza a quedarse sin voz.
Lado.mx
Sigue el minuto a minuto del partido entre el club vasco y el equipo blanco
Infobae
Los dos gigantes españoles necesitan desesperadamente resultados en San Mamés, cuando el Real Madrid visite al Athletic Club el miércoles por la noche a las 21:00 horas CEST. Los Leones consiguieron apenas su segunda victoria en siete partidos contra el Levante el sábado, mientras buscan recuperar la forma, mientras que Xabi Alonso, cada vez m
Mas Cipolleti
La presidenta Claudia Sheinbaum Pardo anunció este martes el arranque de 500 Farmacias del Bienestar en el Estado de México, en donde se entregarán medicamentos gratuitos a personas adultas mayores y con discapacidad con sólo brindar la receta, como parte del programa Salud Casa por Casa.En su conferencia matutina, la mandataria federal explic
El Siglo de Torreón
La legalidad de los aranceles de Donald Trump es analizada por la Corte Suprema de EU. Si los jueces fallan contra el republicano, decenas de empresas pedirán reembolsos.
El Financiero
Monterrey, Nuevo León.- El choque de dos camiones de transporte de personal y cinco vehículos particulares dejó un saldo de 33 personas lesionadas, en Nuevo León.
Vanguardia.com.mx
El legendario diseñador de videojuegos Hideo Kojima debuta como actor de voz en una película animada prestando su voz al topo ‘Paul Moldebrandt’ en el doblaje japonés de ‘Zootopia 2’.La nueva entrega de Disney, ‘Zootopia 2’, generó revuelo no solo por su éxito en taquilla, sino por un cameo sorpresivo en su versión japonesa que ca
IGN Latinoamérica
Manchester City vs Leeds United EN VIVO Premier League Jornada 13 Sigue EN VIVO todas las acciones de este emocionante partido m.zavalaSáb, 29/11/2025 - 06:00 El Etihad Stadium será el escenario de uno de los partidos m
Record
Foden salva al Manchester City con gol agónico ante Leeds United El mediocampista inglés fue vital para el triunfo de su equipo que acorta distancias con el Arsenal DavidTASáb, 29/11/2025 - 13:13 Manchester City desperdició una ve
Record
Leeds United vs Chelsea EN VIVO Premier League Jornada 14 Sigue EN VIVO todas las acciones de este emocionante partido m.zavalaMié, 03/12/2025 - 13:30 El histórico Elland Road será el escenario de un enfrentamiento con
Record
Arturo LópezLa selección de Surinam sorprende en la eliminatoria de Concacaf. Está a dos partidos de hacer historia, lograr su primera clasificación a un Mundial. Es considerado uno de los combinados con mayor crecimiento en la zona.- TE PUEDE INTERESAR: Única forma de ver el Corea del Norte vs MéxicoTras el empate 1-1 de este martes, Surinam
Excelsior
Papu Gómez volvió a las canchas tras sanción por doping positivo El argentino ingresó al minuto 58 del Padova vs Venezia de la Serie B de Italia rperezDom, 23/11/2025 - 17:04 Jornada de regresos en el futbol europeo, recientement
Record
Partidos de hoy 3 de diciembre Liguilla, Copa de Italia, Premier Leagu y más: toda la actividad deportiva del día fvillalobosMié, 03/12/2025 - 00:01 El día miércoles 3 de diciembre de 2025 se presenta como un festín imperdible pa
Record
Premier League: Todos los Campeones de la Liga inglesa Liverpool empató al Manchester United como los máximos ganadores de la Premier League adminrecordDom, 27/04/2025 - 11:25
Record
¿Se acuerdan de México? Jugadores de Sunderland mandan mensaje en español El equipo de la Premier league lanzó un curioso mensaje luego de su victoria en Premier League amartinezSáb, 30/08/2025 - 19:25
Record
Premier League "tira la casa" en el mercado de fichajes El futbol inglés gastó más de tres mil millones de euros en fichajes, 9 de los 10 que más gastaron son ingleses m.olveraLun, 01/09/2025 - 18:46
Record
Últimas noticias
Tragedia en Popayán: dos músicos del grupo de Dany Cardona fallecen tras vuelco de autobús
Bad Bunny es el artista más escuchado de Spotify en 2025
LOS MEMES O LA NUEVA GRAMÁTICA PROFUNDA DEL MUNDO DIGITAL
Recomienda Congreso a municipios a evitar aumentos desmedidos en multas de tránsito
Ley de Aguas: la reforma que inquieta al sector minero
Arriba García Harfuch a Uruapan para reunión de seguridad
Este es el significado de “Oye Mi amor” canción de Maná que cantó Dua Lipa en su segundo concierto en CDMX
Reforzaron la seguridad en el centro de cómputo electoral de Honduras tras las protestas por la demora en los resultados
Nueva tecnología de fusión busca aumentar la producción de isótopos y mejorar la detección del cáncer
DeepSeek es acusado de transmitir datos sin cifrar a servidores de ByteDance
"Uriel Carmona puede interponer acciones legales para mantener su cargo": Hugo Eric Flores
Operativo en Bellavista: Hallan vehículo abandonado con persona sin vida
¿Cómo va la propuesta para embargar salarios por créditos pendientes?
Peso mexicano se tropieza este viernes; así cotiza el dólar
Paso a paso para hacer cambio de placas en Jalisco en 2025