
El síndrome de Alagille es un trastorno genético particularmente notorio por su impacto en el hígado y el sistema biliar, por lo que las personas con este padecimiento a menudo sufren una acumulación de bilis que les genera un daño hepático.
Además, los pacientes afectados pueden presentar problemas cardíacos, anomalías esqueléticas como la vértebra en mariposa, ojos distintivos con anomalías en el disco óptico.
Según los estudios médicos, la presencia de una copia del gen alterado es suficiente para desarrollar la enfermedad, sin embargo, sus síntomas pueden variar ampliamente entre los afectados, tanto en severidad como en el rango de órganos involucrados.
El manejo del síndrome de Alagille es sintomático y de apoyo, y puede incluir intervenciones para tratar problemas hepáticos, cardíacos y nutricionales, entre otras complicaciones asociadas.

Este 24 de enero, la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados llevó a cabo el foro “Día Internacional del Síndrome de Alagille”, con el propósito de visibilizar a los pacientes, sus síntomas, consecuencias y relevancia de un diagnóstico oportuno.
El diputado Emmanuel Reyes Carmona, de Morena, explicó que este padecimiento es una de las 20 enfermedades de baja prevalencia reconocidas en México como enfermedades raras, materia en la que, subrayó, legislativamente aún hay mucho por hacer.
“A pesar de que el Presupuesto garantiza la atención de estas enfermedades, hace falta implementar nuevas tecnología y tratamientos comprobados que disminuyan la posibilidad de que avancen. Escuchar a los expertos y pacientes nos brinda un nuevo horizonte para poder encaminar las políticas públicas”, explicó el legislador.
En nuestro país se requiere generar condiciones de tratamientos adecuados y oportunos desde los primeros días de vida, así como promover la donación de hígado, aunque, aclaró, es una enfermedad sin cura.
Por su parte, la diputada Cecilia Márquez Alkadef Cortes hizo un llamado a todos aquellos legisladores que votaron en contra de la Ley de Trasplantes Nacional para darse cuenta que con esta norma se podrían salvar muchas vidas.

En su exposición la doctora Judith Flores Calderón, especialista del Instituto Nacional de Pediatría y miembro de la Asociación Mexicana de Hepatología, pidió a la población evitar confusiones en esta enfermedad rara (E.R.), por lo que al notar un tono amarillo en la piel en un recién nacido no dejen pasar más de 15 días sin acudir con un profesional médico para conocer si se trata de un problema hepático.
La doctora Flores Calderón agregó que una vez que se tenga un diagnóstico acudan a un centro multidisciplinario ya que estos infantes pueden presentar también problemas de corazón o riñón, además de hepáticos, por lo que diversos especialistas y genetistas deben atenderlos.
“Con el apoyo de una buena difusión lograremos que sean diagnosticados oportunamente; con este evento lograremos que mucha gente, sobre todo médicos, sabrán que hay enfermedades raras que pueden detectarse, atenderse y evitar que avancen y, en consecuencia, una mala calidad de vida”, resaltó la especialista
Por su parte, el doctor Joshue Covarrubias Esquer, médico pediatra de la Unidad de Nutrición Infantil, aseguró que no existe una cura per se para el síndrome de Alagille, es decir que no se cuenta con la capacidad de curarla definitivamente; sin embargo, hay tratamientos paliativos para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
En ese sentido, destacó la importancia de contar con un estudio genético, lo que permite un mejor panorama para diagnosticar y saber qué tratamiento es el más adecuado, con base en la observación del leguaje, comportamiento y aprendizaje del paciente, sin olvidar su salud mental.
En su participación, Óscar Flores, asesor de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica, celebró la apertura de este espacio a un mes de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que en esta ocasión será el 29 de febrero. Dijo que se debe comenzar a perder el miedo en la medida que cada vez se acerque más a lograr un diagnóstico y tratamientos oportunos.
“Muchas veces las enfermedades raras comienzan con síntomas simples o parecidos a otras enfermedades, por lo que es de importancia concientizar sobre la necesidad de un diagnóstico oportuno con lo cual avanzaríamos muchísimo” apuntó.
TORREÓN, COAH.- El diputado federal Marcelo Torres Cofiño expuso la gravedad del fenómeno de la extorsión en México y las carencias críticas de la nueva ley aprobada por el gobierno federal, la cual —señaló— evita enfrentar la colusión, la inflación criminal y el impacto económico real que sufren millones de familias y negocios.Advir
Vanguardia.com.mx
En una clara muestra de que el trabajo de escritorio se transformó en caminar el distrito, el diputado Pavel Gaspar Ramírez realizó una intensa gira de trabajo en el municipio de Jolalpan, donde supervisó e inauguró obras del programa «Por Amor a Puebla». Ante poblanas y poblanos de diversas comunidades que integran el municipio de […]
Diario La Noticia
Las víctimas, con domicilio en la comunidad de Tacuro, viajaban en una Nissan NP 300 de color gris […]La entrada Ejecutan a dos a bordo de una camioneta, en Carapan se publicó primero en Respuesta Michoacán.
Respuesta.com.mx
Organizar una escapada con tus mejores amigos es una de las experiencias más gratificantes que pueden vivir juntos. Elegir bien los lugares para viajar con amigos marcará la diferencia entre unas vacaciones más y una aventura que recordarán toda la vida.
Lado.mx
En un mundo cada vez más digital, contar con una conexión a Internet rápida y estable es indispensable.
Lado.mx
En un país donde las calles hablan más fuerte que los comerciales de televisión, la publicidad tradicional empieza a quedarse sin voz.
Lado.mx
La alcaldesa de Tampico, Mónica Villarreal Anaya, anunció que por instrucción de la autoridad superior el cumplimiento del SMN en el 15° Batallón de Infantería se llevará a cabo en solo 13 sábados
Expreso.press
Redacción|El Piñero Veracruz.- Juan Carlos Mezhua Campos, Ex-alcalde de Zongolica y figura reconocida por impulsar un nuevo proyecto político estatal, perdió la vida tras una agresión registrada en la entrada de una calera de su propiedad, en la comunidad de Piedras Blancas, el incidente ocurrió este domingo 23 de noviembre. Los primeros
El Piñero
Cristiano Ronaldo marca chilena en goleada de Al Nassr, con gran actuación de Joao Félix Cristiano Ronaldo hizo un gol en el triunfo de su equipo en la Jornada 9 de la liga árabe aspindolaDom, 23/11/2025 - 13:15 Cristiano Ronaldo le
Record
La temporada de hibernación 2025-2026 de la mariposa monarca inició con un nuevo esfuerzo de coordinación institucional en la Reserva de la Biósfera Mariposa Monarca, donde fue inaugurado el Santuario Sierra Chincua, en Angangueo. En el marco del Plan Michoacán por la Paz y la Justicia, autoridades destacaron que la conservación de los bosque
Proyecto Puente
Ya no es a través de la Unidad de Inteligencia Financiera (UIF), como solía serlo con el gobierno de López Obrador. Desde que salió Pablo Gómez y entró Omar Reyes Colmenares, cercano a Omar García Harfuch, esa oficina recuperó algo de seriedad y dejó de ser utilizada tan fácilmente como un instrumento de espionaje e intimidación contra l
Vanguardia.com.mx
Con la finalidad de reivindicar la voz, el coraje y la visión de las mujeres que participaron en la lucha por la transformación del país, la Unidad para la Igualdad de Género del Congreso del Estado realizó el conversatorio “Mujeres bien armadas de la Revolución Mexicana”. Este evento se desarrolló en torno a la figura …El cargo Re
Tribuna Noticias
Hombre récord: Messi llega a las 400 asistencia en su carrera El astro argentino volvió a romper una marca histórica en el futbol amartinezDom, 09/11/2025 - 09:14
Record
El FC Cincinnati y el Inter Miami chocan en Ohio con la misión de meterse en la final de la Conferencia del Este.
ESPNdeportes.com
Dos de los equipos más peligrosos de la temporada, el de Evander y el de Messi, se enfrentan este domingo por un boleto a la final de la Conferencia Este
La Opinión de Los Ángeles
Las familias reciben este monto de forma acumulada en la misma tarjeta, ya que se deposita junto con el apoyo bimestral
El Informador
Este programa del Gobierno de México tiene como objetivo brindar apoyo económico a las familias mexicanas, con la finalidad de contribuir a que las niñas y niños puedan concluir sus estudios
El Informador
Quienes estén en espera del siguiente deposito deben estar atentos de tener todo listo para poder recibir su apoyo
Infobae
Rodolfo Villarreal Ríos Esta semana, mientras observábamos como el otrora festejado aniversario de la Revolución Mexicana se perdía entre “el buen fin”, un “puente vacacional”, una marcha de “bots” (¡!) que terminó entre toletazos, gases lacrimógenos, presos políticos, y una “celebración” descafeinada. En medio de
Índice Político
Ana AlvarezÁngela Aguilar se presentó el 21 de noviembre en Texas como parte de su gira Libre Corazón, un espectáculo que ha recibido elogios, pero también fuertes críticas en redes sociales.Aunque Christian Nodal no pudo acompañarla debido a su compromiso en McAllen, quien sí estuvo presente fue su padre, Pepe Aguilar, quien asistió como
Excelsior
Fátima Bosch dedicó especialmente su triunfo a México, a su familia y a alguien que vio en ella un potencial que ni ella misma había descubierto, a Osmel Sousa, el "zar de la belleza", conocido internacionalmente con este apodo por su capacidad para transformar y preparar reinas de belleza ganadoras.Desde Tailandia, la nueva Miss Univ
El Siglo de Torreón
Últimas noticias
Comando armado balea a una familia; muere una mujer y su hijo en El Higo, Veracruz
beca rita cetina diciembre en cobertura especial
Ahora: sport recife - vitória en Cobertura Especial
Cobertura Especial : cincinnati vs miami en directo por lado.mx
Cobertura Especial trending de estreno capitulos welcome to derry por lado.mx
Rescatan a 10 mujeres víctimas de trata en bar de Playa del Carmen
El legado de Gabriel Ramírez será recordado en el Centro Cultural Olimpo
Yucateco Elián Villalobos corona su efectividad en torneo de promesas en Cancún
Peregrino yucateco llega a la Basílica de Guadalupe
Maquiladora despide injustificadamente a decenas de empleados en Tecoh
Hunucmá: expresan su descontento por deficiencias en la administración
Buscan cobrar impuesto a los muertos de Motul
Trabajadores del Poder Judicial del Estado amenazan con paros laborales
Mafiosos rodean a Huacho
Yucatecos en la mira de la UIFF