CONFESQ denuncia la exclusión social que sufren personas con sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad Infobae

La Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) exige medidas urgentes para "abordar la exclusión social y vulneración de derechos que sufren las personas con sensibilidad química múltiple (SQM) y electrohipersensibilidad (EHS)".

Así lo ha manifestado la organización con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica, Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, que se celebra el próximo 12 de mayo.

En este punto, la Coalición ha recordado datos del informe "Las cifras de SQM y EHS desde un enfoque de derechos humanos y discapacidad", que tiene como objetivo comprender cómo estas enfermedades afectan la vida diaria de las personas y las barreras que les impiden ejercer plenamente sus derechos. El documento señala que "las personas afectadas por SQM y/o EHS se enfrentan a múltiples obstáculos que generan una discapacidad orgánica, limitando su acceso a derechos fundamentales y su participación plena en la sociedad".

Según el informe, estas condiciones, que implican reacciones adversas a agentes desencadenantes como productos químicos o campos electromagnéticos, generan una discapacidad orgánica que afecta gravemente a la calidad de vida de quienes viven con ellas.

"Las barreras derivadas de la exposición a estos agentes impactan en áreas esenciales de la vida cotidiana. En este sentido, el informe revela que el 72 por ciento de las personas encuestadas se sienten excluidas de la sociedad siempre o frecuentemente. Esta exclusión se manifiesta especialmente en ámbitos como el empleo (40%) y el acceso a espacios públicos (39%), seguidos por los servicios sanitarios (34%) y los centros educativos (33%). La falta de medidas adecuadas para abordar estas barreras perpetúa su exclusión social y contribuye a la vulneración de sus derechos humanos", afirman desde CONFESQ.

INVISIBILIZACIÓN Y ESTIGMATIZACIÓN

La Coalición asegura que uno de los principales obstáculos a los que se enfrentan las personas con SQM y/o EHS es la invisibilización: "La falta de conocimiento sobre estas condiciones, tanto en el ámbito sanitario como en la sociedad en general, contribuye a la desinformación y a la estigmatización de quienes las padecen", apunta.

Desde CONFESQ señalan que a menudo, los síntomas son minimizados o malinterpretados, "lo que lleva a diagnósticos erróneos o tardíos y limita el acceso a tratamientos adecuados". La invisibilidad también afecta el reconocimiento oficial de estas condiciones como discapacidades, "impidiendo que las personas afectadas puedan acceder a los derechos y prestaciones que les corresponden", añaden.

Por otro lado, afirman que la exposición a entornos con productos químicos tóxicos o campos electromagnéticos crea espacios hostiles que dificultan la movilidad de las personas afectadas. "Muchos deben evitar salir de casa por miedo a que su salud empeore, lo que les impide acceder a servicios esenciales, especialmente en espacios públicos, sanitarios, educativos y laborales", indican.

Por todo ello, subrayan que las personas afectadas por SQM y/o EHS suelen evitar acudir a hospitales y centros de salud siempre o frecuentemente (49%) y cuando lo hacen, su salud empeora en un 46 por ciento de los casos. "La falta de control ambiental en hospitales y centros educativos convierte estos espacios en entornos inadecuados para quienes padecen estas condiciones, y la falta de sensibilización y formación en los profesionales de estos sectores refuerza la exclusión. Además, el estigma y la falta de ajustes razonables en el entorno laboral limitan las oportunidades de empleo y contribuyen a la discriminación laboral", agregan.

RECONOCIMIENTO DE LA DISCAPACIDAD

La Coalición destaca que la ausencia de reconocimiento oficial de la discapacidad orgánica asociada a la SQM y la EHS dificulta el acceso a prestaciones sociales y protección económica, especialmente para aquellas personas que no pueden trabajar debido a sus limitaciones. "Las barreras burocráticas y el desconocimiento institucional dificultan el acceso a un nivel de vida adecuado, aumentando la vulnerabilidad económica de estas personas", explican.

Además, señalan que las mujeres representan la mayoría de las personas afectadas por SQM y EHS (92% frente al 8% de los hombres), ya que ellas sufren una doble carga debido a los estereotipos de género que minimizan sus síntomas, relacionándolos con problemas psicológicos o emocionales. "Esto agrava su exclusión social y tiene un impacto negativo en su salud mental, exacerbando el aislamiento y el deterioro emocional. Otro aspecto importante es la falta de reconocimiento, que repercute directamente en el diagnóstico de la enfermedad. Según los datos de la encuesta, el 22 por ciento de las personas afectadas indicó que todavía no había recibido un diagnóstico de su enfermedad (SQM o EHS)", detallan.

En este punto, consideran necesario una mayor sensibilización y formación en el ámbito clínico para identificar adecuadamente ambas condiciones. Así, aseguran que esta carencia en el diagnóstico afecta la visibilidad de la EHS también al diseño de estrategias de atención y apoyo adaptadas a las necesidades de las personas afectadas.

MEDIDAS URGENTES

Por todo ello, la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad insta a las Administraciones Públicas y a la sociedad en general para implementar medidas urgentes y estructurales que garanticen la accesibilidad de las personas con SQM y/o EHS a sus derechos fundamentales.

Desde CONFESQ señalan que es crucial: implementar políticas de accesibilidad que consideren las particularidades de la SQM y la EHS, incluyendo medidas de control ambiental en espacios públicos y privados; establecer procedimientos claros para la evaluación y adopción de ajustes razonables en los ámbitos sanitario, educativo y laboral; sensibilizar y capacitar a los actores involucrados, especialmente en los sectores sanitario, educativo y laboral, para promover la empatía y la inclusión, y romover la investigación y la recopilación de datos sobre estas condiciones, con el fin de diseñar políticas públicas adaptadas a las necesidades de este colectivo.

"Es urgente adoptar medidas para eliminar estas barreras y avanzar hacia una sociedad más inclusiva y equitativa, donde todos los individuos puedan acceder de manera plena a los derechos y oportunidades que les corresponden", finalizan.