
Hoy, 17 de abril, es el Día mundial de la hemofilia. Se trata de un trastorno hemorrágico hereditario, en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada. Esto puede causar hemorragias tanto espontáneas como después de una operación o de tener una lesión, según los Centros para el Control y la Prevención de las Enfermedades (CDC) de los Estados Unidos.
Este año, la efeméride se dedicará al “Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación”.
La visión de un tratamiento para todos, según informó a través de un comunicado la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), es la de “un mundo en el que todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios tengan acceso a la atención, sin importar su tipo de trastorno, su género, su edad o el lugar donde vivan”.
La organización global precisó: “Celebremos a nuestra comunidad y continuemos trabajando con miras a un mundo en el que todas las personas –con hemofilia A o B, enfermedad de Von Willebrand (EVW) o cualquier otro trastorno de la coagulación– tengan acceso a diagnóstico, tratamiento y atención integral”.

Consultada por Infobae, la médica hematóloga Daniela Neme, directora médica de la Fundación de la Hemofilia Argentina, contó que en la actualidad existen diversos tratamientos aprobados para dar respuesta a los pacientes: “Hay dos modalidades principales. Una es la del tratamiento a demanda, que está destinado a detener un sangrado. Otra modalidad es el tratamiento de profilaxis, destinado a prevenir las hemorragias que afectan principalmente las articulaciones y que provocan un daño irreversible y una discapacidad motora”.
Un tipo de intervención consiste en reemplazar el factor de coagulación que falta en la sangre de las personas con hemofilia. Eso se hace inyectando por vía intravenosa un producto con ese factor. El sangrado se detiene cuando llega suficiente factor de coagulación al lugar de la hemorragia. Cuando eso ocurre dentro de una articulación, es muy importante dar el tratamiento lo antes posible para evitar daños a largo plazo.
Los concentrados de factor que se fabrican a partir de sangre humana son conocidos como productos hemoderivados. Mientras que otros medicamentos que se elaboran con células genéticamente diseñadas y que portan un gen de factor humano son llamados productos recombinantes.

Las personas con hemofilia A leve, a veces, utilizan desmopresina (también llamada DDAVP), una hormona sintética que estimula la liberación de factor VIII.
“Entre los medicamentos más nuevos para la hemofilia, hay concentrados de FVIII y FIX recombinantes de vida media extendida, que tienen una mayor duración. También se dispone de un anticuerpo monoclonal (emicizumab) para la prevención de los sangrados en pacientes con hemofilia A”, señaló la doctora Neme.
Por qué importa el acceso al tratamiento

Con un tratamiento y cuidados adecuados, las personas con hemofilia pueden llevar una vida normal. Sin ellos, la hemofilia puede conducir a daños severos a las articulaciones, discapacidad y muerte temprana.
“En el mundo, tan solo cerca del 25 % de las personas que padecen hemofilia reciben un tratamiento adecuado. En América Latina, el acceso es variado. Algunos pacientes directamente no están en tratamiento. En Argentina, la mayor parte de las personas con hemofilia sí lo reciben”, afirmó la experta.
“El tratamiento precoz de las hemorragias, la disponibilidad del tratamiento en el domicilio y la profilaxis han marcado un avance enorme en el manejo de la enfermedad e impactó significativamente en la calidad de vida de los pacientes”, sostuvo la doctora Neme.
¿Qué causa la hemofilia?

La hemofilia es causada por una mutación o cambio en uno de los genes que da las instrucciones para producir las proteínas del factor de la coagulación necesarias para formar un coágulo de sangre. Son los llamados factores de coagulación VIII o IX.
Este cambio o mutación puede hacer que las proteínas de la coagulación no funcionen correctamente o que directamente no estén presentes. Estos genes se localizan en el cromosoma X.
Se trata de una enfermedad poco frecuente. La hemofilia A (deficiencia del Factor VIII) se da en cerca de 1 cada 5.000 a 10.000 nacimientos y la de la hemofilia B (deficiencia del Factor IX) es de 1 cada 30.000 a 50.000.
¿Cuáles son las señales de alerta para sospechar de la hemofilia?

¿Dónde ocurren las hemorragias por hemofilia?

La mayor parte de las hemorragias son internas y ocurren en las articulaciones de las personas afectadas por la hemofilia. Allí es donde pueden generarse más comúnmente las complicaciones, ya que pueden producir dolor, inmovilidad y, con el tiempo, si no se las trata de la forma adecuada, deformación.
Las articulaciones afectadas son, por lo general, rodillas, codos, tobillos, hombros y cadera. Las hemorragias repetidas que no son tratadas rápidamente pueden dañar cartílagos y huesos de una articulación. Eso puede favorecer el desarrollo de una artritis crónica o una discapacidad.
Otro sector afectado son los músculos. Una hemorragia en los músculos puede causar hinchazón, dolor y enrojecimiento.
Desde el pasado 18 de mayo comenzó la entrega de tarjetas de la Beca Rita Cetina para estudiantes de primaria por el apoyo económico anual de dos mil 500 pesos para Útiles y Uniformes Escolares.
Vanguardia.com.mx
Descubre cómo acceder a servicios de abogadas gratuitas para mujeres en San Juan del Río, Querétaro.
El Congresista
El titular de la SEP, Mario Delgado Carrillo, reiteró la disposición del Gobierno de México para escuchar y atender, mediante el diálogo
Debate.com.mx
Si estás intentando consultar el estatus de tu solicitud o recuperar tu número de folio y te topaste con que la página buscador.becasbenitojuarez.gob.mx/folio está completamente desconectada, no estás solo.
Lado.mx
El mercado mexicano de apuestas en línea está experimentando una transformación acelerada. Lo que hace apenas unos años seguía siendo un nicho con un número limitado de operadores locales se está convirtiendo en un escenario competitivo a gran escala con la participación de marcas globales.
Lado.mx
En un mundo que se mueve cada vez más rápido, encontrar un espacio de calma se ha vuelto una necesidad fundamental. El yoga no es solo una disciplina física, es una herramienta integral que transforma la relación entre el cuerpo y la mente.
Lado.mx
La defensa de Maru Campos denuncia ante la FGR irregularidades que amenazan su función como gobernadora de Chihuahua.
El Congresista
César Jáuregui compareció ante la FGR por la supuesta participación de la CIA en Chihuahua, generando un intenso debate político.
El Congresista
Los "Universitarios" no dejarán nada librado al azar y buscarán ganarlo de entrada. Los que iniciarían el juego. Tigres UANL, con un plantilla con estrellas y jugadores de buena paga, sabe que tiene una cuenta pendiente con su afición tras el fracaso en la Liga MX. Por ello, se jugará todo en la final de la Concachampions, donde solo
BolaVip Mexico
El gobernador Alejandro Armenta Mier, informó que Puebla cuenta ya con 118 municipios con denominación de origen del mezcal, en donde desarrollan actividades de producción más de 25 mil familias. Con el objetivo de consolidar al sector como motor de desarrollo y riqueza comunitaria, el mandatario...The post Puebla genera riqueza comunitaria y d
Elineanoticias.com
La defensa de Maru Campos denuncia ante la FGR irregularidades que amenazan su función como gobernadora de Chihuahua.
El Congresista
César Jáuregui compareció ante la FGR por la supuesta participación de la CIA en Chihuahua, generando un intenso debate político.
El Congresista
La Saga by Adela Micha
Valle Salvaje
KsTMC Historias de la CDMX
El creador español Naim Darrechi volvió a ser tendencia tras abandonar La Mansión VIP y recibir más de un millón de votos del público para su posible regreso
Debate.com.mx
Una nueva jugada cambió el rumbo de la final de “La Mansión VIP”, ya que el generador de contenido Naim Alejandro Darrechi regresó al reality show después de que pidió su salida ya que abandono el concurso el pasado 1 de Mayo a raíz de que tuvo un ataque de ansiedad y causó destrozos. Ahora nuevamente compite por el premio de ̷
Más Latina
El creador de contenido Naim Darrechi regresó a La Mansión VIP al ser elegido por el público en la dinámica de resurrección
Periódico Correo
México pasa demasiado tiempo frente a una pantalla. Tanto, que la propia Secretaría de Educación Pública (SEP) ya comparó el uso diario del celular con una jornada laboral completa. Según Ricardo Villanueva Lomelí, subsecretario de Educación Superior, las personas mayores de 16
Xataka México
EA Sports FC Mobile recibirá una actualización con más de 50 naciones para que vivas un ambiente bien mundialista en tu celular.
Tierra Gamer
Nuevos estadios, 53 selecciones licenciadas y el Festival of Football con Pelé, Rivellino y Kempes.EA Sports presentó la actualización "The World’s Game" para EA Sports FC 26 y EA Sports FC Mobile, disponible el 28 de mayo con un nuevo modo internacional de 48 equipos que arranca el 4 de junio. Aunque el estudio ya no cuenta con la l
IGN Latinoamérica
En una transmisión directa por Kick, la creadora de contenido expuso sus dudas sobre la legalidad y el impacto de las promesas del aspirante, quien defendió cambios en la pena de muerte y la política internacional
Infobae
El streamer peruano agredió físicamente a su colega durante una transmisión en vivo en Kick desde Japón. Kingteka interpretó que Bebote se burlaba de su hijo, quien tiene una condición especial. Este anunció una denuncia por agresión en Tokio y abandonó el Airbnb que compartían
Infobae
The last time that two-time NFL Most Valuable Player Lamar Jackson spoke publically occurred after Baltimore Ravens placekicker Tyler Loop misfired ba
Deadspin
Últimas noticias
“Piloto Suicida”, luchador mexicano conocido por sus maniobras extremas, murió tras caer de cabeza frente al público durante una función en Ciudad Juárez
Mantiene Gobierno labores de auxilio en San Francisco Ixhuatán
Libera magisterio cinco bloqueos carreteros en Valles Centrales de Oaxaca
Ayuntamiento de Huitepec condena agresión armada contra maestros de la Sección 22 en Mitla
Nino Morales cierra filas en respaldo a Sheinbaum: “Tenemos mucha Presidenta”
Afectaciones por lluvias generadas por Onda Tropical 2 son atendidas por Gobierno Estatal
Trump respaldó a Nikol Pashinyan antes de las elecciones parlamentarias en Armenia y lo definió como “un gran amigo y líder”
Caso Nadeska Widausky:Especialista revela si Nadeska puede librarse de ser extraditada a Belgica por presunta trata de personas
Transportistas del Edomex piden apoyo a Delfina Gómez para renovar unidades y evitar crisis en el sector
¿Es posible una selectividad idéntica en toda España? ¿Sería justa?, un debate con fisuras
El juicio al hermano de Pedro Sánchez se inicia hoy en la Audiencia Provincial de Badajoz con las cuestiones previas
La reina Sonia de Noruega vuelve a ser ingresada por fibrilación e insuficiencia cardíaca: “Permanecerá hospitalizada durante unos días”
Temperaturas mundiales en niveles máximos entre 2026 y 2030
Grecia Quiroz busca respaldo de la 4T ante crisis de popularidad
Imcufide de Morelia se alista para Campeonato Máster en Argentina