Miguel tiene 54 años y ha sido diagnosticado hace unos meses de un cáncer de pulmón diseminado. Una de las metástasis le ha provocado una compresión de la médula espinal que le ha postrado en una silla de ruedas. Miguel ha llevado una vida muy activa. Como camionero internacional, ha recorrido decenas de veces Europa entera. Ahora siente que toda su vida se desmorona, que nada parece tener sentido y expresa con firmeza que desea morir.
¿Es frecuente que un instinto tan primario como el de supervivencia se esfume? ¿Se explica sólo por la enfermedad? ¿Hay un único motivo claro o a cada persona le pasa una cosa diferente? ¿Es la eutanasia la forma lógica de dar una salida, una muerte pacífica y digna, a las personas que así lo sienten?
Hace unos años, como profesionales de la salud, nos propusimos ayudar a esclarecer estas preguntas, teniendo muy en cuenta la perspectiva de la persona afectada. Sospechábamos que este deseo de morir tendríamos elementos comunes con lo que podríamos llamar suicidalidad . Este se lleva estudiando desde hace décadas por la psiquiatría, pero queríamos centrarnos en las personas con enfermedad grave o avanzada.
Para poder hacer esto fuimos sumando un equipo muy variado de profesionales: del ámbito médico (psiquiatras, internistas, paliativistas…), de la enfermería, la psicología, la antropología…
La enorme mayoría de los profesionales de la salud se siente mal hablando de la muerte con sus pacientes. Por eso, eluden estas conversaciones. Hay demasiadas barreras: miedo a hacer daño, falta de tiempo y formación… Sin embargo, descubrimos que, preguntando adecuadamente, la práctica totalidad de los enfermos aceptan muy bien esa conversación. Además, resulta una oportunidad para comprender mejor todo un cortejo de vivencias y necesidades que fácilmente permanecerán ocultas.
Y ahora volvemos a las preguntas del principio: en los enfermos graves, ¿es muy frecuente quererse morir? Al menos no resulta tan infrecuente como podemos creer. En los diversos grupos de casos estudiados se detectan siempre algunos que pasan por una fase de querer morirse (entre un 5 y hasta casi el 30 por ciento en pacientes con cáncer avanzado) .
En muchos, este sentimiento será ocasional o fluctuante, y solo una pequeña porción lo expresará espontáneamente. Saber que esa pulsión no es tan rara y que suele oscilar no le resta gravedad, pero contextualiza el problema. Ayuda a los pacientes y sus familias a no sentirse tan extraños. Y en caso de ocurrido, al menos no genera un dolor adicional.
Además, sabemos que su significado –incluso cuando se expresa clara y espontáneamente– no es siempre el mismo: a veces es un grito de socorro; otras, una expresión de deseo de vivir, aunque de otra manera; y raramente expresa la intención de quitarse la vida o la petición de ayuda para morir, aunque siempre haya que tomárselo muy seriamente.
Aunque el deseo de morir parezca comprensible en un estado de enfermedad grave con malas perspectivas, nunca hay que olvidar la posibilidad de que la persona tenga, además, una verdadera depresión clínica que debería recibir tratamiento. De hecho, esos pacientes son especialmente vulnerables a ella: la probabilidad de sufrir una depresión es cuatro veces mayor que en el resto de la población.
Además, lo que subyace siempre es un sufrimiento actual y un miedo al sufrimiento futuro. Y aunque los aspectos físicos juegan un papel relevante en ese sentimiento, no son los más importantes. Más que el dolor o los síntomas más duros de la enfermedad, las cuestiones emocionales, familiares o sociales y espirituales son las que cobran mayor importancia. En este cortejo participa la soledad, la desesperanza, el sentimiento de falta de comprensión o de ser una carga y, también, cuestiones económicas y prácticas del día a día.
Tener un fuerte sentido de la vida actúa como un factor preventivo frente al deseo de morir, y hoy sabemos que hay formas de ayudar a las personas a encontrar ese sentido, un propósito a su vida, aun en las circunstancias más difíciles. Algo similar pasa con la percepción de control y dignidad. De nuevo, existen brotes promotores de sentido de dignidad, desarrollados por equipos canadienses, que mejoran estos aspectos tan importantes; mucho más cuando la vida está amenazada y un sufrimiento general parece adueñarse de su integridad.
Como profesionales asistenciales, entendemos como obligación no abandonar nunca al paciente, pues sería obviar todo el conocimiento que hoy tenemos acerca del deseo de morir. No podemos renunciar a averiguar las causas subyacentes a este sentimiento multidimensional. Ni tampoco a formarnos para ayudar con procedimientos reservados a una sola categoría de profesionales, como los psicólogos o trabajadores sociales, sino también desde la medicina y la enfermería. Primero, preguntando por ese deseo; luego, averiguando el conjunto de posibles causas; y finalmente, ayudando a superar esa fase ya pensando, si es posible, el final natural que el paciente quiera.
Bastaron unas conversaciones con Miguel para comprender su problemática. Estaba desesperado y solo: divorciado, tenía un hijo con el que hace meses que no hablaba. Pronto vislumbró que quería aprovechar lo que le quedara de vida para restañar esas heridas, para vivir intensamente y prepararse para acabar sus días cuando le tocara, pero a ser posible en casa, en paz, habiéndose despedido de los suyos, perdonando y haciéndose perdonar. Y así sucedió.
La nota original la encuentras en este enlace.
Por Albert Balaguer Santamaría, pediatra. Investigador coordinador en atención al final de la vida (WeCare), Universitat Internacional de Catalunya; Cristina Monforte royo, Co-Directora de la Cátedra WeCare y Joaquim Julà-Torras, Codirectora de la Cátedra.
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